التهوية المنزلية للأطفال في عُمان: هل نحن مستعدون لهذا الواقع الجديد؟

الملخص

تمت ترجمة أجزاء من هذه الصفحة آلياً وقد تحتوي على أخطاء.

لقد حظيت عملية الانتقال بالرعاية المعقدة للأطفال الذين يعانون من اضطرابات مزمنة مختلفة إلى بيئة منازلهم باهتمام كبير على مدى العقود الثلاثة الماضية. إن التكلفة العالية للإقامة الطويلة في المستشفى، سواء من الناحية المالية أو الاجتماعية على الأسر، تتطلب هذا الانتقال. الأطفال الذين يحتاجون إلى دعم التهوية على المدى الطويل، سواء عن طريق التهوية الغازية عبر القصبة الهوائية أو غير الغازية (NIV)، هم مجموعة رئيسية تتطلب مثل هذه الرعاية. في الواقع، بالنسبة للعديد من الاضطرابات مثل متلازمة نقص التهوية المركزية الخلقية، فإن هذا هو معيار الرعاية بدلاً من الاستثناء. تدعم الأدلة الحالية أن هؤلاء الأطفال يتمتعون بجودة حياة أفضل وتطور أثناء تلقي الرعاية في المنزل، مما يدعم هذا الانتقال نحو الرعاية المنزلية. أظهرت الدراسات من الدول المتقدمة والنامية زيادة كبيرة في عدد الأطفال الذين يتلقون التهوية على المدى الطويل في المنزل. في عمان، لا توجد حاليًا بيانات منشورة عن عدد الأطفال الذين يتلقون التهوية على المدى الطويل في المنزل. ومع ذلك، كشفت بيانات غير منشورة من مركز ثالثي واحد (المستشفى الملكي، مسقط) أنه منذ أن تم إرسال أول طفل إلى المنزل على التهوية الغازية في عام 2009، كان هناك زيادة في هذه الممارسة مع 13 طفلًا يتبعون حاليًا على التهوية الغازية. إن تقديم هذه الرعاية في عمان، مثل أي دولة أخرى، محاط بعدة تحديات أخلاقية وعملية. أخلاقيًا، يجب الإجابة على عدة أسئلة على المستوى الوطني. أولاً، من هم المرضى الذين سيتم دعمهم في المنزل؟ يُترك هذا القرار حاليًا لفريق العلاج بدلاً من أن يكون قائمًا على معايير سريرية محددة، مما قد يؤدي إلى تباين ملحوظ في رعاية المرضى. الخوف هو أن يتم منح هذا الخيار لمرشحين غير مناسبين يجب عليهم تلقي الرعاية التلطيفية، وأنه لا يتم منح الأطفال الذين قد يستفيدون بشكل كبير من التهوية المنزلية. ثانيًا، في ثقافة تعتمد فيها الأسر على الأطباء لاتخاذ قرارات سلبية نيابة عنهم، كيف سنقوم بإشراكهم بنشاط في هذا القرار الرئيسي الذي سيغير حياتهم اليومية وتوقعاتهم الاجتماعية؟ مثال على ذلك هو التغيير الذي يحدث مع ما كان يعتبر اضطرابًا عصبيًا عضليًا مميتًا. حتى وقت قريب، كان يتم إدارة الأطفال المصابين بضمور العضلات الشوكي من النوع 1 بشكل تلطيفي في عمان مثل العديد من أجزاء العالم. ومع ذلك، مع التقدم الأخير في تطوير العلاج المعدل للمرض، هناك اتجاه نحو العلاج النشط. غالبًا ما تكون إدارة السعال المعاونة يدويًا وإدارة الإفرازات مطلوبة لتوفير دعم التهوية (معظمها NIV) لهؤلاء الأطفال عندما يتم اتخاذ مسار علاج نشط. مثل هذا القرار له آثار كبيرة على أنظمة الرعاية الصحية والأسر. إذا قررنا على المستوى الوطني الانتقال نحو هذه الممارسة، فيجب معالجة جميع جوانب دعم الرعاية المنزلية المعقدة لهؤلاء الأطفال. ستؤثر الرعاية المجزأة سلبًا على فائدة هذا العلاج المكلف. قريبًا، ستظهر أسئلة مماثلة بشأن اضطرابات أخرى أيضًا. من منظور سريري، فإن التحديات معقدة بنفس القدر. يحتاج هؤلاء الأطفال وعائلاتهم إلى فريق عمل منظم لتنسيق انتقال آمن إلى المنزل، وهو غالبًا ما يكون عملية طويلة تتراوح من 46 يومًا إلى 9.6 أشهر للتهوية الغازية. إن توفير هذا المستوى من الرعاية عبر البلاد (بدلاً من فقط في مسقط)، لضمان السلامة والمساواة في الرعاية الصحية، لا يزال يمثل تحديًا يتطلب تدريبًا متخصصًا. أيضًا، اعتمادًا على تعقيد حالة الطفل، يحتاج هؤلاء الأطفال إلى قائمة طويلة من المعدات بما في ذلك أجهزة التهوية، وآلات الشفط، وأجهزة المراقبة، وعلى الرغم من أن تكلفة هذه المعدات مرتفعة نسبيًا، إلا أنها أقل بكثير من تكلفة شغل سرير في وحدة العناية المركزة أو وحدة الرعاية عالية الاعتماد. لذلك، نظرًا لأن هؤلاء الأطفال يتلقون خدمة مجانية في المستشفى، فمن المنطقي القول إنه من الأكثر فعالية من حيث التكلفة توفير التمويل لهذه الرعاية المنزلية. إن وضع معايير محلية للرعاية تضمن ممارسة آمنة وعملية وقابلة للتقبل اجتماعيًا هو أولوية أخرى. قد تختلف هذه المعايير عن تلك التي تم وضعها دوليًا. على سبيل المثال، تنص معايير الرعاية التي نشرتها الجمعيات الأمريكية والكندية للصدر على أن الأطفال الذين لديهم قصبة هوائية يحتاجون إلى رعاية على مدار 24 ساعة من قبل بالغ مستيقظ. يتم ذلك عمليًا من خلال وجود مقدمي الرعاية، الذين غالبًا ما يكونون ليسوا من أفراد الأسرة، يقيمون في منازلهم طوال الليل لمراقبة الطفل. سيكون تطبيق ذلك على مجتمعنا تحديًا، سواء من الناحية المالية أو الاجتماعية. بدلاً من ذلك، تم استخدام قياس التأكسج النبضي مع إنذار من قبل الممارسين في بعض مناطق العالم، ولكن لا يوجد دعم كافٍ لذلك. ما إذا كنا نتبنى ذلك في ممارستنا يحتاج إلى تقييم دقيق بدلاً من قرار شخصي لأنه يتعلق بخطر الوفاة العرضية. أمثلة أخرى تتجاوز نطاق هذه المقالة. في رأي المؤلف، يجب اتخاذ الخطوات التالية: إنشاء فرق تهوية منزلية متعددة التخصصات مخصصة للأطفال في مراكز الرعاية الثلاثية في عمان، والتي تشمل أعضاء من العناية المركزة، وأمراض الرئة، وطب الأطفال العام، والتمريض، والعمل الاجتماعي، والعلاج الطبيعي، وعلاج النطق واللغة، والعلاج التنفسي، وفرق التخطيط للتفريغ. يجب أن تتلقى هذه الفرق التدريب المناسب فيما يتعلق بالتهوية المنزلية للأطفال، تليها تدريب نقاط التركيز المعينة في المستشفيات الثانوية. تكليف فريق عمل لتطوير إرشادات وطنية تتضمن معايير محددة لبدء التهوية على المدى الطويل ومعيار محلي للرعاية ليتم تطبيقه في جميع أنحاء البلاد. سجل وطني لتوثيق جميع المرضى الحاليين والمستقبليين. يجب أن تتولى إدارة الرعاية الأولية في المناطق المختلفة زمام المبادرة في إنشاء تمريض الرعاية المنزلية الذي يقوم بزيارات منزلية منتظمة لهؤلاء الأطفال ويقدم الدعم اللازم للأسر. في الختام، تعتبر التهوية على المدى الطويل للأطفال في المنزل ممارسة فعالة من حيث التكلفة تؤدي إلى جودة حياة أفضل. هذه الفئة السكانية تنمو في جميع أنحاء العالم، ولا يمكن أن تكون عمان استثناء. ومع ذلك، من خلال التعلم من تجربة البلدان الأخرى، هناك العديد من الأسئلة والتحديات الرئيسية التي تتطلب اهتمامًا عاجلاً على المستوى الوطني للتخطيط وتنظيم هذه الرعاية قبل أن ننتهي بموقف أكثر تعقيدًا يصعب إدارته.

الكلمات المفتاحية