Health-related Quality of Life of Omani Adult Patients with β-Thalassemia Major at Sultan Qaboos University Hospital

الملخص

الأهداف: تأثير الثلاسيميا بيتا الكبرى (β-TM) على جودة الحياة المتعلقة بالصحة (HRQoL) في عمان غير معروف بعد. يعاني الأفراد المتأثرون من مجموعة واسعة من العواقب الجسدية والنفسية والاجتماعية بسبب الحاجة إلى زيارات منتظمة للمستشفى لنقل الدم والمضاعفات المتعلقة بزيادة الحديد. تهدف هذه الدراسة إلى تقييم HRQoL للمرضى البالغين المصابين بـ β-TM الذين يحضرون مركز رعاية ثالثي واحد في مسقط، عمان، لتحديد العوامل التي تؤثر على جودة حياة المرضى العمانيين من أجل تحسين الإدارة والإرشاد. الطرق: تم إجراء دراسة مقطعية بين المرضى البالغين (≥ 18 عامًا) المصابين بـ β-TM في مستشفى السلطان قابوس الجامعي بين سبتمبر ونوفمبر 2022. تم استخدام نسخة عربية موثقة من استبيان الصحة القصير المكون من 36 عنصرًا لتحديد HRQoL. النتائج: تم تسجيل 78 مريضًا مصابًا بـ β-TM في الدراسة؛ 53.8% كانوا من الذكور ومتوسط العمر 26.0±0.8 عامًا، يتراوح من 21-53 عامًا. كان معظم المرضى من محافظة الباطنة الشمالية (n = 21؛ 26.9%) ومسقط (n = 20؛ 25.6%)، غير متزوجين (n = 44؛ 56.4%)، لم يكن لديهم تعليم جامعي (n = 45؛ 57.7%)، وعاطلين عن العمل (n = 44؛ 56.4%). كانت منطقة HRQoL التي حصلت على أعلى درجة هي قيود الدور بسبب المشاكل العاطفية (الدرجة المتوسطة = 100)، بينما حصلت الصحة العامة والحيوية على أدنى الدرجات (كانت الدرجات المتوسطة 60.2±15.9 و59.1±20.5، على التوالي). كانت هناك عدة متغيرات مرتبطة بتحسين HRQoL في مجالات معينة، بما في ذلك الزواج، والحصول على مستوى عالٍ من التعليم، والتوظيف، وممارسة الرياضة بانتظام، وتلقي الدعم الأسري (p < 0.05). ومع ذلك، كانت زيادة الحديد ووجود 3 أو أكثر من مضاعفات الأمراض المتعلقة بـ β-TM مرتبطة بدرجات صحة عامة أقل (p = 0.031 و0.038، على التوالي)، بينما كانت تاريخ المشاكل النفسية مرتبطة بدرجات أقل في ستة من ثمانية مجالات HRQoL (p < 0.05). علاوة على ذلك، كانت التصورات السلبية بشأن التأثير الاجتماعي للمرض بما في ذلك تأخير الزواج، وصعوبات في مكان العمل، وانخفاض الإنجاز الأكاديمي مرتبطة بـ HRQoL أقل في مجالات مختلفة (p < 0.05). الاستنتاجات: على الرغم من أن العينة المدروسة أبلغت عن جودة حياة جيدة بشكل عام، إلا أنه تم العثور على عدة عوامل تؤثر على HRQoL في مجالات مختلفة. يجب على مقدمي الرعاية الصحية إعطاء الأولوية للحفاظ على مستويات زيادة الحديد المقبولة لدى المرضى العمانيين المصابين بـ β-TM للمساعدة في تجنب تطور المضاعفات المتعلقة بالمرض، وبالتالي ضمان السيطرة الأفضل على حالاتهم السريرية وبالتالي تحسين HRQoL لديهم.

الكلمات المفتاحية